Brooke Ellison, framstående förespråkare för funktionshinders rättigheter, har avlidit vid 45 år

Brooke Ellison, som efter att ha blivit förlamad från nacken och ner i en bilolycka i barndomen tog examen från Harvard och blev professor och hängiven handikapprättsförespråkare, dog i söndags i Stony Brook, New York. Han var 45 år gammal.

Hans död, på ett sjukhus, orsakades av komplikationer från kvadriplegi, sa hans mamma, Jean Ellison.

När hon var 11, hade Brooke gått karate, fotboll, cello och dansklasser och sjungit i en kyrkokör. Men den 4 september 1990 blev hon påkörd av en bil när hon korsade en väg nära sitt hem på Long Island i Rockville Centre, Suffolk County. Hans skalle, ryggrad och nästan alla större ben i hans kropp var frakturerade.

Efter att ha vaknat upp från en 36-timmars koma tillbringade han sex veckor på sjukhuset och åtta månader på ett rehabiliteringscenter. Och för resten av sitt liv litade han på en rullstol som manövrerades av en pekplatta, en respirator som gav 13 andetag per minut och, i slutändan, en röstaktiverad dator för att skriva.

“Om han överlevde,” sa hans mamma i en telefonintervju, “först trodde vi att han inte skulle ha någon kunskap.”

Men Brooke återhämtade sig bättre än väntat. Hans första ord efter att ha vaknat upp på sjukhuset var: “När kan jag gå tillbaka till skolan?” och “Kommer jag att bli kvar?”

Följande september, tack vare sin mammas ständiga vård, gick han in i åttonde klass och trotsade obevekligt sin prognos (en förväntad livslängd på kanske ytterligare nio år) fram till sin död.

Som en begåvad student blev hon antagen och fick ett fullt stipendium till Harvard, som subventionerade hennes medicinska kostnader; tog examen summa cum laude med en kandidatexamen i kognitiv neurovetenskap år 2000 och höll ett inledande tal; fick en magisterexamen i offentlig politik från Harvard Kennedy School of Government; doktorerade i politisk psykologi från Stony Brook University 2012; och gick med i dess fakultet samma år.

Hon blev också nationell talesperson för personer med funktionsnedsättning och för stamcellsforskning.

“En av de få garantierna i livet är att det aldrig kommer att bli som vi förväntat oss”, sa Ellison en gång. “Men istället för att låta händelserna i våra liv definiera vilka vi är, kan vi fatta beslutet att definiera våra livs möjligheter.”

Ellison uppfyllde inte sin barndomsdröm: hon hoppades kunna efterlikna astronomen Carl Sagans karriär. Men hans mamma sa: “Vi förväntade oss aldrig att hans liv skulle ta den riktning det gjorde, att få möjligheten att gå till Harvard, att ha ett heltidsjobb och att kunna bidra till världen.”

Dr Robert Klitzman, professor i psykiatri vid Columbia Universitys Mailman School of Public Health och en kollega till Ellison i Empire State Stem Cell Board, en rådgivande grupp, sa om henne: “Hon rullade runt sin automatiska elektriska rullstol till konferensbord och påminna oss om att människoliv stod på spel, inte bara celler i petriskålar.”

Deras förväntade livslängd “skulle ha varit cirka 8,6 år”, sa Dr. Klitzman. “Men med hjälp av sin familj trotsade han dessa förväntningar.”

Brooke Mackenzie Ellison föddes den 20 oktober 1978 i Rockville Centre, New York, dotter till Edward och Jean (Derenze) Ellison. Hans far var chef på Social Security Administration. Hennes mammas första och sista arbetsdag som speciallärare var dagen för Brookes olycka.

Hon tog examen med utmärkelser från Ward Melville High School i Stony Brook 1996. Hennes mamma hade alltid funnits vid hennes sida som hennes surrogathögerhand och uppfostrat henne i klassen när hennes dotter hade något att bidra med.

“I am brawn”, sa Mrs Ellison till New York Times 2000. “Hon är hjärnan.”

Mrs Ellison bodde med sin dotter på Harvard, där universitetet utrustade en sovsal med en sjukhussäng, en hydraulisk hiss och annan utrustning. Mr. Ellison tog hand om Brookes äldre syster, Kysten, och yngre bror, Reed, hemma och besökte sin fru och Brooke på helgerna.

Hennes examensarbete hade titeln “The Element of Hope in Resilient Adolescents.”

År 2006 kandiderade Ellison för delstatssenaten i New York från Long Island som demokrat, men besegrades av den republikanska makthavaren, John J. Flanagan.

År 2009 samarbetade han med regissören James Siegel för att producera “Hope Deferred”, en dokumentär som syftar till att utbilda allmänheten om embryonal stamcellsforskning, som kan producera specialiserade celler som i experiment har vägletts för att generera friska celler för att ersätta de som skadats av sjukdom.

På Stony Brook undervisade Ellison i medicinsk och vetenskaplig etik och hälsopolitik.

“1990 levde vi i en tid då människor i situationer som min inte nödvändigtvis accepterades av samhället, och vägen till förståelse började bara skapas”, sa han till The Times 2005, och reflekterade över olyckan som förändrade hans liv. liv.

“Jag ville inte att folk skulle fokusera på det jag hade förlorat i mitt liv, utan på det jag fortfarande hade i mitt liv.”

“Lyckligtvis,” fortsatte han, “tog inte min olycka min förmåga att tänka, resonera eller förbli en viktig del av samhället. Min kropp svarade inte, men mitt sinne och mitt hjärta var desamma som alltid.”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *